まえおき
私が延べ20年近く闘い続けている病気[バセドウ病]について語ります。
正直、うろ覚えの事もありますが、なるべく初期症状の頃から現在までを思い出し、私のように重症化する前に早めに治療する事の大切さを説いていきますので、[もしかしてバセドウ病？]と悩む方は是非、一読下さい。
なお、お忙しい方や、どうしてもやる気の出ない方、生きる気力まで低下してしまってる方は【まとめ】だけでも読んでいただければ幸いです。
なお、バセドウ病は個人差・性差があるようですので、必ずしも症状が一致するわけではありません。当記事では私自身が実際に体験した状況を元に記していきます。
事実であるとの証明のために、ちょっと公開したくない写真も使いますが、それほどまでに、早く検査に行ってもらいたいのです。
この記事は経験のないまとめや医学書だけを元にした医師の証言ではなく、バセドウ病の患者による手記です。
自身の症状やネガティブな内面を伝える事に心苦しさを感じてはいますが、医師や研究者さんや同症状に苦しむ方達のなんらかの助けになればと思い、書き残しておきます。何かに役立ててくだされば私も救われます。
また、下記の目次がバセドウ病チェックシートの役割も兼任していますので、同様の症状がある場合は、その項目だけでも目を通してください。
- まえおき
- 甲状腺の疾患[バセドウ病]について
- 閃輝暗点
- バセドウ病の治療法
- まとめ(ここだけでも見てください)
甲状腺の疾患[バセドウ病]について
バセドウ氏病、バセドー病とも呼ばれています。
甲状腺の異常により甲状腺ホルモンが過剰に分泌されることで全身の新陳代謝が早くなり、動悸や震えをはじめとするさまざまな症状が現れます。
甲状腺ホルモンは、全身の臓器に作用して代謝を司るなど大切な働きを持つホルモンです。バセドウ病は、この甲状腺ホルモンを過剰に生産する（甲状腺機能亢進症）代表的な病気です。
バセドウ病の症状
バセドウ病を代表する症状は「首のはれ（甲状腺腫）」「眼球の突出」「速い脈（頻脈（ひんみゃく）」の3つで、「メルセブルグの三徴」と呼ばれています。
以下に記述していきますが、症状ではなく私の元々の性格だったり、あるいは、ほかの病気による症状の可能性も捨てきれません。
この項目では私がバセドウ病と自覚してから、医師との話を続けてる内に『なるほどなぁ』と納得した部分を記述します。
私自身、長い闘病を行っておりますが、バセドウ病は治すのではなく、うまく付き合って行くほかないため、『難病指定にされていない難病』だと感じています。
とは言え、薬である程度の精神のコントロールも出来るようになります。
バセドウ病の目の事
投薬治療前
バセドウ病には目がギョロっと飛び出たようになりがちな特徴があります。これは眼球突出と呼ばれる症状なのですが、これのせいで目が疲れやすくなりますし、視力も落ちたように思います。
何気ない場面で、何事もないのにも関わらず視点が定まらない事が起きたり、写真を撮れば、目が飛び出てるくせに目に光が入らない事もよくあります。
また不眠も起こりがちで、質の悪い睡眠が重なりますから目の下にクマもできやすく、瞼が重いためトロンとした目になりがちなのですが、その割にギョロっとしてたり、左右の眼球の上下の位置も少しズレてたり、なんだか異常者のような目になりがちです。
地元の先輩らに『ヤクブツを今すぐやめろ』と激怒され、とてもショックを受けました。なお、私は違法薬物に手を出す気は微塵もありません。
目と言うのは隠しようがなく、最も人に見られる部位なので、すごくストレスになりました。
投薬治療を始めてから
少しは収まったように思います。投薬治療前はグっと目を押すとバネのように押し戻されていたのですが、今はその時よりも内側に入ってるようですが、押しても戻ることには変わりません。
ただ、これに関しては早めの治療を始めるのが、最も良いと思います。
闘病を開始してから10年がたち、完治には至っていないものの、眼球は当時より後ろに戻った気がします。ゆっくり時間をかけて。しかし、完全に治った頃には私はこの世にいないかもしれません。
餓鬼のような見た目に
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投薬治療前
食べても食べても腹が満たされず、食べても食べても痩せていき、しかし、消化が追い付かずに腹だけが出ていきました。
それなのに、どういう理屈なのか、寝て起きるだけで2～3kg減ってしまう日もあるなど、アバラ骨が浮き出ていく恐怖を感じました。
私は身長が177cm程あり、現在は体重が69kgあるのですが、【肉と脂しかない時期】と【骨と皮しかない時期】の両方を経験しています。
- 最大の体重は113kgもありました。
80kgから１カ月に満たない期間で急激に太ったのですが、この頃は自身の身に何が起こっているかわかっておらず、抑えられない食欲に戸惑っていました。
しかし、2カ月ほどの間ですが、その間は１日２食と決めて我慢をしてみたのですが、食べなくても太ってしまうなど、異常を感じていました。
常に赤黒い顔をしていたように思います。 - 激痩せ時の体重は36kgほどしかありませんでした。
ガリガリでしたがしかし、元気ではありました。
辛かったのは、ドラッグ中毒者とか修行僧とか、餓鬼などと呼ばれた事です。
このころは、食べても食べなくても腹を下し続けていて、青白い顔をし、目がギョロっと大きく見開いていて、ポッコリと腹が出ていました。
急激に太り、その後、急激に痩せたことから、太ももやふくらはぎなどに肉割れ線が出来ています。
急激に太ったのですが、これ幸いと思って、筋トレを開始し、パンプさせまくった腕が、翌日には昨日よりも細くなっていたのは本当につらかったし、最もひどい時は枯れ枝流木のような腕になってしまい2kgのアレイでさえもまともに持てませんでした。
投薬治療を始めてから
投薬治療を始めてからは少しずつ体重が戻り、現在も腹が引っ込んでいないのでややメタボ気味ですが、外見上は細からず太からずの間にいますが、バイオリズム的に細くなってしまう時期があるようです。
腕の筋肉はそれなりに戻りましたので、今なら鍛えれば太くなれるはずですが、疲れやすいので極端な運動を避けています。
現在はなんとか中年太りには抗えていますので、恩恵なのかなぁ？とポジティブに思うようにしています。
当時から思っていましたが、激やせ時は妖怪：餓鬼の生態そのものでしたので、私が生きながら餓鬼道地獄に落ちた理由はなにもないはですが、しかし、餓鬼道を経験をした人間は少ないので、この地獄に関してはどんなに偉いお坊さんよりも実体験を以て伝える事ができます。
はっきり申し上げて、生き地獄でした。
１年中暑くて雪が降ってもTシャツ1枚
投薬治療前
１年中暑く感じられ、夏は発狂する寸前にまで追い込まれていました。
常に体温が高かくて、暑くて暑くて、何をするにもイライラしていました。
秋も暑く、冬も２月まで暑く感じていました。
雪が降った日は涼しく感じるなど、普通ではない状態が続いており、常に汗をかいているのでやはり痩せていきました。
投薬治療を始めてから
現在は逆に１年中寒く、夏でも長袖じゃないと生活ができません。
特に、夏場のスーパーやコンビニの寒さがつらく、長袖を着た上で羽織がなければ歯がガチガチと音を鳴らしてしまいます。
私がいつも長そでを着てるのは、上記の画像のように全身にびっしりと入った和彫りを隠すためではなく、いつも肌寒いからです。
治療を開始してからは、猛暑時にはＴシャツを着用する頻度が増えましたが、それでもやはりスーパーやコンビニに行く場合は長そでの方が安心です。
異常な程の疲れ
投薬治療前
マラソンに参加したあとのような動悸や息ぐるしさを感じていました。
例えば、冷蔵庫に飲み物を取りに行くだけ、トイレに行くだけ、それっぽっちほんの少し動くだけで息切れを起こす程でしたし、そもそもまったく動かない状態でも疲れ切っていました。
寝て起きるだけで、疲れているんです。
投薬治療を始めてから
治療前までの疲れはありませんが、それでも激しいスポーツはできません。
しかし、鍛えると言うか、激しくない動作ならば慣れさせる事は可能です。
同年代の人よりも疲れやすいのだと実感はありますが、休み休みになってしまうけど生活に支障は有りません。
だけど、肉体労働は半日でさえ無理です。
喉の下部の腫れ
バセドー病は、甲状腺が肥大します。
甲状腺ホルモンという物質が分泌され、脈拍数や体温、自律神経の働きを調節し、エネルギーの消費を一定に保っています。 子どもの成長や発達、大人の脳の働きを維持するためにも欠かせません。
投薬治療前
喉の下部、鎖骨とのどぼとけの間に甲状腺という臓器があるのですが、ここが大きくなるのが特徴で、私の場合はお尻のような形の膨れになっていました。綺麗な言い方では蝶々のような形と言いますが、私にしてみたらケツにしか見えませんでした。
物を飲み込むときに引っかかる感じがあり、少し強く飲み込まないと飲み込みに失敗する事もありました。
投薬治療を始めてから
10年間、診察の度に計測をしていますが、10年前より小さくなったとは言え、見ればわかる程には大きいです。
甲状腺の存在を知らない人には首が太いと感じる程度ですが、同病の仲間が見れば一目瞭然です。
飲食の際は、強めに飲みこまないと失敗する事は変わりません。
声を出しにくい、音程が取りずらい
投薬治療前
発声が難しく、声のボリュームやトーンの調整に困る事が多かったです。また、声質そのものは変わらなくても声の感じが毎日ちょっと違うので、久しぶりに話す旧友などは違和感がすごかったようです。自分でも『声が変だなぁ』と感じる事が多かったです。
カラオケで歌えていたはずの十八番が急に歌えなくなり、音痴になりました。それまで聞こえていた自分の声と、発声してる声のズレが大きくなってしまって、音程が全く撮れなくなってしまったからです。
投薬治療を始めてから
未だに声は安定しておらず、人と話す事に不安を感じる事があります。
ボリュームの調整がうまくできない事あり、本当は無段階、あるいは100段階くらいの音量調節が出来るはずなのに、10段階くらいしかありません。
つまり、１段階上の声量(音量)がかなり大きくなってしまっています。
歌に関しては、当初は違和感がありましたが、徐々に自分の声や出なくなってしまった音域などに慣れてきて、練習を重ねるごとに次第に少しずつ音程が戻りましたが、それでも、発症以前よりも音程の範囲は狭まってしまいます。
これはもう、物理的にのどが抑えられているので仕方ないと開き直っているのですが、そもそも私自身が音痴な事に気づいていない可能性があります。
感情のコントロールが難しい日がある
投薬治療前
些細な事でイライラしたり、落ち込んだり、理性的な判断が出来ず感情のみで行動してしまいそうになりました。
暴力沙汰に発展した事や、死を選びそうになった日もありました。
些細な事でしたが、あまりにも頭に来て、頭から水を被り、それでも収まらずバリカンで丸坊主にしたり、無茶なほど酒を飲んだり、醤油を一気飲みした事も。
それほどまでにコントロールができない時がありました。
投薬治療を始めてから
これに関しては幾分かマシにはなりましたが、それでも時折ふとした時に感情のコントロールが効かなくなります。
特に、破壊衝動を含有する怒りの感情と激しすぎる喪失感などの落差がひどく、鬱状態になる事もあります。
そういう時は、無心で寝るに限ります。
異常に頭の回転が早い
投薬治療前
１つの事を聞くだけで、数十パターンにもおよびアイデアが沸いた事や、異常なほどに１つの事に集中することもありました。
とは言え、決して賢い人間ではないし学もない私ですから、たかが知れているとは思いますが、それでも自分の力量を上回る程に頭の回転が良かったです。
早口でベラベラと喋りながらも、喋ってる間に次の次の次の工程までそれぞれのステップを細かく考えてたりする程でした。
私の場合は、テレビをチラ見しながらラジオを聞きつつ3Ｄモデリングを行うなど、異常な状態にトランスする事もあり、生き急いでるかのような状態でした。
また、物覚えがあまりにも良すぎる状態もなっていて、色々な事を吸収する事ができました。
但し、頭の回転以外の動作は異常な疲れのせいでほとんど機能できませんでした。
※おそらくですけど、投薬治療前はBPM160～200(高すぎる脈拍)くらいで生活をしていたため、常にランナーズハイのような状態だったのかもしれません。
投薬治療を始めてから
だいぶ脳が衰えたように思います。
バセドウ由来の活発過ぎる新陳代謝＝若さの源を失ったせいもあると思いますが、時間などのスピード感に違和感を抱えています。
現在は、１つの事で精一杯ですし、記憶力もやや悪くなってしまっていますが、加齢のせいかもしれないしなんとも言えません。
これについては治療を辞めて、新陳代謝が活発な地獄に戻れば研究できると思うのですが、しかし、地獄に戻ろうとは思えません。
瞬発力ならだれにも負けない
投薬治療前
マラソンなどの長距離走は自転車に乗ってですら完走は無理なのですが、3m走なら誰よりも早く走り切れるという感じでした。
一般的な時間の流れと少し違うところに居るように思えるので、周りがすこしゆっくりのんびりとしてるように感じる為かもしれません。
投薬治療を始めてから
誰よりも動きが遅くなりました。
歩くスピードすらも遅いですし、思考がすんなりとまとまらない事もあります。
というのも、人に合わせる為に歩く速度を速めると、疲れてしまいます。
毎日お腹が下っている
投薬治療前
のどが渇き続けているのと、身体が糖分を欲しがる為、コーラばかりを飲んでいました。そのせいかもしれませんが、一日に何度もトイレへ駈け込んでは腹を下し、内臓が飛び出るかのような痛みを感じた事も多々あります。
投薬治療を始めてから
現在も安定せず、便秘と下痢を繰り返したり、軟便が続いたりしています。
そのせいか痔に悩んでいましたが、最近は乙字湯(漢方)を飲んでいていくらか改善されていますが、根拠はありません。
手の震え、指先の震えがある
投薬治療前
肩の力を抜いて両手を真っ直ぐにすると震えている事がわかります。
指先から手の甲まで大きく揺れており、例えば、コップに飲み物を注ぐ時などに強くストレスを感じました。肩の力を抜き両手をまっすぐにした状態にすると、指先から大きく揺れている事がハッキリとわかる程でした。文字を書く事などで指先の震えがあり、またその震えを人に気づかれる事が怖くなり、そのせいで緊張して余計に震えていたようにも思います。
投薬治療を始めてから
だいぶ震えは落ち着きましたが、ふとした時に指先の微震を感じます。細かな作業は少し難しいですが、元々不器用でもあるので、なんとも言えません。
睡眠障害がある
投薬治療前
短時間で起きてしまう事が多く、睡眠というよりは失神に近い状態でした。10分程のうたた寝でしたが、夢の中で数年間を過ごしたこともあります。また、金縛りにあう事も多かったです。金縛りの前兆として、ゾワゾワとした幻聴やただただ【恐怖・不安】などに襲われていました。しかし、金縛りに関しては慣れすぎてしまい【あ、金縛りが来るぞ！】と受け入れるようにしてたら、金縛りにならなくなってしまいました。
投薬治療を始めてから
眠れない日や寝すぎてしまう日などが不規則に起こっています。しかし、どうせ寝れないのだからとこのブログを書いていたり、健康には悪いけど、自分にとっては良い面もあるのかもしれません。
対向車のライトの残光がいつまでも残る
投薬治療前
対向車のライトを直視していないのにいつまでも目の片隅に残光が残り、その残光が徐々に広がるなどで前が見えなくなる事もありました。ひどい時は10分以上も残光が残る事もあり、特に坂道では対向車がハイビームではないのにも関わらずハイビームのように思えます。そのせいでまたイライラしたりもありました。
投薬治療を始めてから
しばらくは残光が残る事もありましたが、眼圧が下ってきたあたりから徐々によくなりました。それでも直視するとしばらくの間は残光が残ります。目をそらす事でも多少は回避できますが、危険なのでなるべく夜道を走らないようにしています。
激痛のこむら返り
投薬治療前
指先や足をつる事はありました。
投薬治療を始めてから
投薬治療を始めたばかりの初期の頃は、太ももの内側をつる事がありました。あれは激痛です。ナイフで刺されたかのような痛みがあります。
当時、主治医にも相談しましたが、結論として因果関係は不明です。現在は起こっていませんが、たまにこむら返りをしそうな気配を感じて体制を変えるなどしています。
閃輝暗点
片頭痛の前触れとして起こる閃輝暗点と言う症状があるのですが、実際のところ、コレがバセドウ病が結び付くのかは正直微妙ですが一応記載しておきます。
閃輝暗点とは、三角形のギザギザが視界の片隅に突然現れて徐々に拡大していく幻視/幻覚の現象です。最初は驚きましたが、慣れると『あ、ヤバそうだからさっさと痛み止め飲んで寝よう』と思うようになり、今では睡眠の合図くらいに考えています。
私の場合は、２０時間を超える程の寝不足状態でいると起こりやすいです。覚えておいてもらいたいのは、閃輝暗点が発生したらすぐに薬を飲んで寝る事です。そうしないと激しい嘔吐や眩暈と同時に頭痛が襲ってくるので、本気で地獄です。ですので、頭痛持ちの方は頭痛薬を切らさない方が良いです。そして『もうちょっとだけ』は絶対に禁物です。
バセドウ病の治療法
治療法は３つあります。
- 投薬治療(薬物療法)
- 手術療法(甲状腺摘出手術)
- 放射性ヨウ素内用療法(アイソトープ療法)
上記のうち、私は10年間投薬治療にて闘病をしています。治療開始から２年目にアイソトープを勧めていただいたのですが、私は投薬によるコントロールを選びました。
投薬治療について
私の場合はメルカゾールとヨウ化カリウム丸による投薬治療です。たまに忘れてしまう事もありますが、できる限り毎朝飲んでいます。
かかっている専門内科は内分泌科ですが、最初は総合内科へ相談に行きました。
通院は２か月に１度で、診察代と薬代で8000円でお釣りが来る程度(３割負担)です。
診察の内容は、甲状腺の採寸と手の震えの確認、医師の触診により生唾の飲み込み時の動作の確認と、採血による血液検査です。
診察の度に『前回より良くなっていますよ』と言われ、治療に10年もかかっていますが、未だに治る気配はありません。
しかし、治療を始めて良かったということをお伝えしたいのです。
治療を始める前は怖かったけど、あの辛い地獄のような日々から抜け出せたことを、今では幸せだと思えています。
手術療法について
入院が必要です。喉にメスを入れる為に手術痕が残り、しばらくの間は声が枯れてしまうようです。手術による合併症（反回神経麻痺、副甲状腺機能低下症など）などのリスクもあるため、勢いで決めずに、自分の現時点での症状とキチンと向き合い再度状況を確認した上で、信頼できる主治医と相談をする事が必要です。
アイソトープ療法について
最も安全かつ早くに効果が出る治療法と言われていますが、しかし、眼の症状に対して悪化する可能性も指摘されています。
アイソトープ治療を受けると汗や体液にアイソトープが含まれているので飛散に注意しなければなりません。具体的には、シャワーやお風呂の共用を避け、洗濯も分ける必要や、妊婦や子供との接触を避けるなど、しばらくの間は、社会から隔離状態になります。また、放射性物資が消えるまでは絶対に避妊が必要です。
私の場合はこれらの隔離が出来ない状態にあるので、投薬治療を行っています。条件さえ整えば、アイソトープ治療に切り替えたいと思うのですが、放射性物質が体に残るかもしれないというのは、ちょっと怖いですよね。
この治療法についても、自分の現時点での症状とキチンと向き合い再度状況を確認した上で、信頼できる主治医と相談をする事が必要です。
まとめ(ここだけでも見てください)
- 指先の震えがある
- 些細なことで破壊衝動が起こる
- 喉の下部が左右に膨らんでいる
- 食べても食べてもお腹が減る
- 食べても食べても痩せていく
- 光がまぶしく感じる(対向車の残光が長時間残る)
上記に複数該当する方は、早急に内科へ相談に行ってください。私は自身が変調をきたしているのに何が起こっているのかよくわかっておらず、治療を始めるまで10年も放置してかなり悪化してしまったので、治療から10年かかった今でも闘病しています。
つまり、バセドウ病歴20年のベテランです。
しかし、たとえ完治しないとしても、治療前の絶望から比べると幸せに思える程に生活が出来ています。勿論、健常で何の病気もない人と比べたら絶望的に思える日もありますが、他人と比べるのではなく、過去の自分と今の自分を比べるようにしています。
少しでも多くの方に伝えたいので、よろしければ拡散のご協力お願いします🙇♂️🙇♂️
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